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Question d'oral
“Bébés CRISPR” (2018) : quels manquements (gouvernance, transparence, sécurité, consentement) ce cas révèle-t-il ?
Réponse d'oral
Les « bébés CRISPR » de 2018 révèlent quatre manquements majeurs : une gouvernance contournée, une transparence insuffisante, une sécurité non garantie et un consentement mal éclairé. En novembre 2018, le chercheur chinois He Jiankui annonce la naissance de deux jumelles dont il a modifié l’ADN au stade embryonnaire avec CRISPR-Cas9. Son objectif affiché était de les protéger contre le VIH en intervenant sur le gène CCR5. Mais cette intervention ne répondait pas à une nécessité médicale : des méthodes éprouvées permettaient déjà de limiter la transmission du virus lors de la conception.Le premier problème est celui de la gouvernance : le chercheur a contourné les contrôles, notamment avec des documents d’approbation éthique falsifiés. Une condamnation pénale suivra en Chine en 2019. La transparence a également fait défaut : les travaux ont été conduits sans examen scientifique indépendant suffisant avant les naissances. Côté sécurité, les modifications pouvaient provoquer des effets imprévus, toucher certaines cellules seulement et être transmises aux générations suivantes. Les enfants ont donc été exposées à des risques durables sans bénéfice clinique démontré.Enfin, le consentement éclairé des parents était contestable : présenter une expérimentation aussi incertaine comme une protection contre le VIH pouvait fausser leur compréhension. Les futurs enfants, eux, ne pouvaient évidemment pas consentir, ce qui renforçait l’obligation de les protéger. Ce cas heurte ainsi les principes de non-malfaisance et de bienfaisance, tout en posant une question de justice : qui supporterait les risques et qui accéderait aux bénéfices ? Le pouvoir de modifier le vivant nous oblige donc à demander collectivement jusqu’où nous voulons l’exercer.
Autres questions
1.Qu’est-ce que la bioéthique : réflexion, normes, ou gouvernance ? Donne un exemple pour chacune.2.Explique le rôle du consentement : pourquoi Nuremberg (1947) est-il un repère si central ?3.Déclaration d’Helsinki (1964) : qu’ajoute-t-elle à Nuremberg dans l’éthique de la recherche médicale ?4.Quels sont les 4 principes (autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice) et comment peuvent-ils entrer en conflit ?5.CNIL (1978) : pourquoi la protection des données est-elle une question bioéthique (et pas seulement technique) ?