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Question d'oral
Comment éviter que la génétique nourrisse une forme d’eugénisme “soft” (marché, sélection, normes) ?
Réponse d'oral
Pour éviter que la génétique nourrisse un eugénisme « soft », il faut encadrer le marché, limiter la sélection et empêcher que les normes sociales imposent un modèle d’être humain idéal. L’eugénisme ne passe pas forcément par une contrainte d’État. Il peut aussi avancer par des choix individuels, orientés par la publicité, le prix des assurances ou la peur d’avoir un enfant différent. Le danger apparaît lorsque prévenir une maladie devient une obligation de sélectionner les « meilleurs » profils génétiques. La bioéthique pose donc une question simple : ce qui est techniquement possible est-il toujours souhaitable ?Un exemple précis montre l’enjeu : en 2018, le chercheur chinois He Jiankui annonce la naissance de jumelles dont il a modifié l’ADN avec CRISPR-Cas9. Cette intervention, susceptible d’être transmise à leur descendance, souligne notre responsabilité envers les générations futures. Pour fixer des limites, les quatre principes bioéthiques sont utiles : respecter l’autonomie grâce à un consentement réellement éclairé ; rechercher un bénéfice médical ; ne pas exposer à des risques disproportionnés ; garantir la justice, notamment dans l’accès aux soins. Cela suppose aussi de protéger les données génétiques et d’interdire leur utilisation discriminatoire par les employeurs ou les assureurs.Mais la loi ne suffit pas. Un choix reproductif n’est vraiment libre que si les familles peuvent accueillir un enfant handicapé sans être abandonnées matériellement ou socialement. Il faut donc accompagner sans culpabiliser, informer sans vendre un enfant « parfait », et distinguer la prévention d’une maladie du classement des vies selon leur valeur. Jusqu’où voulons-nous corriger le vivant sans réduire la place accordée à la différence ?
Autres questions
1.Qu’est-ce que la bioéthique : réflexion, normes, ou gouvernance ? Donne un exemple pour chacune.2.Explique le rôle du consentement : pourquoi Nuremberg (1947) est-il un repère si central ?3.Déclaration d’Helsinki (1964) : qu’ajoute-t-elle à Nuremberg dans l’éthique de la recherche médicale ?4.Quels sont les 4 principes (autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice) et comment peuvent-ils entrer en conflit ?5.CNIL (1978) : pourquoi la protection des données est-elle une question bioéthique (et pas seulement technique) ?